2025-07-24 11:26来源:本站
一位忧心忡忡的妻子发现了她44岁丈夫早发性痴呆的症状,却不知道自己看到了什么。
卡洛琳·普雷斯顿(Caroline Preston)看到了丈夫马克的变化,她不得不敦促医生继续进行检查,直到他们得到这种可怕的脑部破坏疾病的正式诊断。痴呆症被描述为年轻或早发,症状出现在65岁之前。
这种疾病大多与老年人有关,因此,当年轻人患上这种疾病时,往往不会被发现。相反,它可以归因于其他原因,包括抑郁、压力、更年期、身体健康问题和人际关系问题。平均而言,这会导致四年后才能得到准确的诊断。
作为和他相处时间最长的人,卡洛琳是第一个发现不对劲的人。一个例子是当他们谈论给第一个孩子取名字的时候。
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她在为阿尔茨海默氏症协会撰写的文章中解释道:“马克对名字的态度是:‘哦,无所谓!你想要什么都行!”他变得对事情不屑一顾,这是他以前从未有过的,而且很草率。我记得他在婴儿室装了百叶窗。
“以前,他会一遍又一遍地测量,这样就会很完美。这一次,百叶窗没有关好。他把油漆弄碎了,却毫不在意。”
那时马克已经40岁了,两人已经结婚近10年了。他们是在马克刚从牛津大学(世界上最负盛名的大学之一)获得物理学硕士学位后认识的。卡洛琳说:“他真的是我认识的最聪明的人,但他也很接地气,既实际又慷慨。”
根据梅奥诊所的数据,大约5%到6%的阿尔茨海默病患者在65岁之前发病。
首先受到影响的似乎是他的个性。卡洛琳说:“他开始对以前喜欢的东西失去兴趣。马克是一个狂热的一级方程式赛车迷,但他不再看比赛了。他一直很友好,喜欢交际,但现在不想出去了。
“我们不再出去散步,这是我们一直喜欢的。他对我的一天过得怎么样不感兴趣,以前他总是很关心我,很同情我。没有什么能取代这一切——除了偷偷地暴饮暴食之外,没有什么新的兴趣或爱好。”
他会去商店买几包全家用的饼干,然后一个人吃完。这种行为的改变让卡洛琳很担心。她说:“我开始失去和我结婚的那个人,但不知道为什么。当一个人只有40岁的时候,你不会想到痴呆症。那是在我们的儿子威廉出生的时候,所以我想知道是不是这个?他累了吗?是他的作品吗?”
封锁开始了,看医生变得更难了。在卡罗琳的坚持下,马克找了心理咨询师,但他们都认为这是压力和焦虑造成的。
他甚至做了一个记忆测试,但却顺利通过了。他们后来发现,马克所患的额颞叶痴呆,在早期阶段并不影响记忆。
由于问题持续存在,一位精神科护士到他们家拜访,告诉卡罗琳他们需要去急诊室做CT扫描。他最初被诊断为抑郁症和焦虑症,但卡洛琳坚持要他做CT扫描。
检查显示他的大脑萎缩,经过进一步的检查,他被诊断出患有额颞叶痴呆。这是卡罗琳一直害怕的消息。她说:“我知道这是无法治愈的,没有药物可以减缓它,什么都没有。”
她描述了最初几周的恐怖:“没有提供支持,没有治疗计划,没有路标,没有传单。我无法形容我当时有多迷茫和害怕。我沿着医院的走廊走,感觉这是我走过的最长的走廊。我觉得我在一个不同的区域。我周围的人都过着正常的生活,而我独自一人,感到恐惧。
“这是一个活生生的悲哀。马克看起来还像我当初嫁给他的那个人,但他已经被一件件地剥光了。自从确诊以来,他的病情严重恶化了。他不会自己穿衣服。他从去年就开始失语了。”
马克现在完全丧失了说话的能力。他开始吃一些甚至不能吃的东西,比如肥皂、树上的浆果和石头。44岁的他还需要一对一的照顾来保证他的安全,这是由私人助理提供的。
卡洛琳说:“我该怎么办?这真是一个棘手的问题。我知道生活中有些事情就是发生了,你无法控制它们,我尽我最大的努力不去关注它们。相反,我试着把注意力集中在今天和我们此刻能做的事情上。我是一个非常务实的人,为了马克和威廉(他们的孩子),我必须坚强起来。”
她说,对威廉来说,她“本质上”是一个单亲妈妈,但她确实从马克的家人和她自己的家人那里得到了很多帮助。
她解释说:“我一个人带大威廉真的很难,因为我绝对相信马克会是世界上最好的爸爸。
“他善良、深情、冷静——他比我有耐心得多。他会百分之百地投入,并且非常期待教他科学和数字。”
她想讲述自己的故事,以提高人们对早发性痴呆的认识。她写道:“我希望更多的人知道痴呆症确实会影响年轻人,而且不仅仅是记忆问题。当马克第一次被确诊时,我觉得我周围的世界都崩溃了。
“太孤独了。我不知道该向哪里求助。我希望通过这样做,那些正在经历同样事情的人会伸出援助之手。他们并不孤单。”