神经精神性狼疮的诊断挑战

　　在今天(12月18日)发表在《风湿病学》上的一项研究中，研究人员以神经精神性狼疮(一种无法治愈的自身免疫性疾病，诊断特别具有挑战性)为例，检验了临床医生对13种不同类型的诊断证据的不同价值。这包括脑部扫描、病人观点以及家人和朋友的观察等证据。

　　不到4%的临床医生将患者的自我评估列为前三类证据。临床医生对自己的评估评价最高，尽管他们承认，他们常常对包括头痛、幻觉和抑郁等通常看不见的症状的诊断不自信。这种“神经精神”症状可能导致低生活质量和早期死亡，据报道，与皮疹等明显症状相比，这种症状更容易被误诊，因此没有得到正确治疗。

　　迈向合作的医患关系

　　罕见自身免疫性风湿病联盟的联合主席Sue Farrington说:“现在是时候从家长式的、往往是危险的‘医生最懂’转变为一种更平等的关系了，在这种关系中，有经验的病人和有经验的医生可以更加合作。”

　　在676名患者中，近一半(46%)的人报告从未或很少被要求对自己的疾病进行自我评估，尽管其他人讨论了非常积极的经历。一些临床医生，尤其是精神科医生和护士，非常重视病人的意见，正如一位来自威尔士的精神科医生所解释的那样:“病人通常在到达诊所之前已经进行了多次评估，对自己的病情进行了非常高的研究，并努力了解自己的身体状况……他们通常是自己的诊断专家。”

　　该研究的主要作者、剑桥大学公共卫生和初级保健系的梅兰妮·斯隆博士说:“我们倾听和重视患者的见解以及他们对自己症状的解释，尤其是那些长期患病的人，这一点非常重要——毕竟，他们知道自己的病情是什么感觉。”但我们也需要确保临床医生有时间充分探索每个病人的症状，在当前卫生系统的限制下，这是一项挑战。”

　　诊断中的性别和种族

　　患者和临床医生的个人特征，如种族和性别，有时会影响诊断，特别是认为女性更有可能被告知她们的症状是心身疾病。数据显示，男性临床医生在统计上更有可能说病人夸大了症状。患者比临床医生更有可能说症状是由疾病直接引起的。

　　结论:重视患者的陪伴诊断中的贡献

　　该研究的作者承认，患者的推理有时会不准确，但得出的结论是，将患者的“归因见解”和经验纳入诊断决策中，可能会有许多潜在的好处(包括诊断准确性，减少误诊，提高患者满意度)。根据一位神经科医生的说法，当神经精神性狼疮的诊断测试被普遍认为“没有启发性”时，这一点尤为重要，这与许多其他自身免疫性疾病和长期Covid一样。

　　来自伦敦国王学院精神病学、心理学和神经科学研究所的资深研究作者汤姆·波拉克博士说:“没有人总是能够准确地指出症状的原因，患者和临床医生都有可能犯错误。”但是，结合并重视这两种观点，特别是当诊断测试还不够先进，无法总是检测到这些疾病时，可能会减少误诊，改善临床医生和病人的关系，从而在症状报告中带来更多的信任和更开放。”

　　参考文献:“神经精神症状的归因和神经精神性狼疮诊断证据的优先次序:Melanie Sloan, Laura Andreoli, Michael S Zandi, Rupert Harwood, Mervi Pitkanen, Sam Sloan, Colette Barrere, Efthalia Massou, Chris Wincup, Michael Bosley, Felix Naughton, Mandeep Ubhi, David Jayne, Guy Leschziner, James Brimicombe, Wendy Diment, Kate Middleton, Caroline Gordon, David D'Cruz和Thomas A Pollak在2023年12月18日的《风湿病学》中对国际INSPIRE研究的患者和临床医生观点进行了混合方法分析。DOI: 10.1093 /风湿病学/ kead685

　　这项研究是由狼疮基金会和英国狼疮协会资助的。

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