一项审查建议，应制定指导方针，以确保考虑到父母的意见，并在家庭不同意照顾危重儿童的医疗专业人员的情况下，向其提供适当的法院诉讼通知。

　　去年12月，纳菲尔德生物伦理委员会(NCOB)被要求领导一项由政府委托进行的审查，该委员会表示，卫生和社会保障部(DHSC)应该成立一个工作组来实施其建议，这些建议旨在帮助缓解“令人痛苦”的情况。

　　这份报告于周一发布，包含16条建议。此前，查理·加德和阿奇·巴特斯比的家人在法庭上发生了备受瞩目的案件，最终与照顾这两个男孩的NHS信托机构发生了单独的法律纠纷。

　　阿奇(如图)于2022年8月在伦敦东部的皇家伦敦医院去世，享年12岁。

　　他的父母为他的持续治疗进行了斗争，随后又为他转移到临终关怀医院，向最高法院和欧洲人权法院提起诉讼。

　　查理于2017年7月去世，年仅11个月，他的父母未能成功将他从伦敦市中心的大奥蒙德街医院转移到其他地方接受治疗。查理·加德基金会(Charlie Gard Foundation)是在他死后成立的慈善机构，是该评论呼吁提供证据的贡献者之一。

　　目前，六个月大、病危的英迪·格雷戈里的父母正在高等法院进行生命维持治疗的斗争。

　　女婴患有线粒体疾病，这是一种消耗人体细胞能量的遗传病，她的父母希望继续治疗。

　　但诺丁汉大学医院NHS基金会信托基金老板的律师表示，他们要求法院决定是否应该继续维持生命的治疗，“因为英迪的父母和治疗她的人不能同意”。

　　总体审查背后的人表示，他们希望，如果实施得当，他们的建议可以“对那些发现自己处于这些噩梦中的家庭和医疗专业人员产生真正的积极影响”。

　　NCOB表示，他们已经调查了英国在照顾16岁以下儿童(包括婴儿)方面的分歧，并听取了危重儿童父母和全国各地医院医护人员的意见。

　　在这些建议中，它说英国国民保健服务信托机构应该在决定开始法庭诉讼的三个日历日内通知家庭，以便给他们足够的时间获得法律咨询，儿童和家庭法院咨询服务(CAFCASS)应该向父母提供和推广有关儿童监护人在法庭诉讼中关于儿童医疗的信息。

　　该审查还说，应该为英国的临床伦理委员会(CECs)提供指导，以确保在CEC讨论中考虑到父母和“在适当的情况下，儿童的意见，并支持父母为CEC会议提供意见”。

　　报告称，国土安全委员会应该成立一个工作组，“监督本报告中建议的实施情况，以促进合作;促进填补目前证据方面的空白，并确保建立实现持久变革的机制”。

　　该审查还敦促英国国家医疗服务体系(NHS England)整合资源，帮助家庭了解医疗体系，包括如何寻求第二意见和提出担忧。

　　NCOB的研究和政策经理娜塔莉·米克斯(Natalie Michaux)领导了独立审查期间开展的工作。

　　她说:“我们在这次审查中收集到的独特见解帮助我们确定了分歧出现的时间和原因，最重要的是，需要做出哪些改变来帮助人们更好地应对这些困难的情况。”

　　“我们非常感谢每一个与我们交谈并如此诚实地分享他们经历的人。我们的审查非常清楚的一件事是，我们没有一种方法可以改善每个人的情况。

　　“每个人都是独一无二的，每种疾病都是不同的，因此，每种情况都需要自己的方法。如果得到适当的重视，这项审查的建议将对那些发现自己处于这些噩梦中的家庭和医疗保健专业人员产生真正的积极影响。”

　　斯蒂芬·尼莫(stephen Nimmo) 12岁的女儿去世了，他参与了这项审查，并表示这些建议可以帮助“确保照顾这个国家最复杂的儿童的父母和专业人员得到支持和倾听”。

　　她说:“养育一个病重的孩子是一段前所未有的旅程，穿越未知的领域，每一个决定都像是一个不可能的选择。”

　　“当我刚出生的女儿被诊断出患有一种罕见的、限制生命的疾病时，我发现自己被推到了这个世界上，学会了为她辩护，面对着难以想象的决定。

　　“自从她12岁去世后的几年里，我一直在利用业余时间研究可能导致父母和孩子的医疗团队之间产生分歧和冲突的临界点。

　　“正如今天的报告清楚表明的那样，良好的沟通实践以及对所有相关人员的实际和情感支持是实现持久变革的核心。”