脑瘫中心的创始人和执行董事Nonye Nweke向ajjibade OMAPE讲述了她决定开设该中心的情况

　　您希望通过您的工作解决的关于脑瘫儿童最大的误解是什么？

　　我必须说，随着教育和互联网的出现，很多事情都在改变。最大的误解是，很多农村地区的人仍然认为脑瘫儿童是精神疾病，或者与此相关的东西。

　　建立一个中心并不一定是为了消除人们对脑瘫的误解，而是为那些有脑瘫孩子的人或家庭提供一个地方，尤其是那些孩子患有严重脑瘫而不能冒险送孩子上学的家庭。我的中心是一个孩子们可以得到适当照顾的地方，而父母可以去工作或做一些事情，提高孩子们的生活质量。拉梅>

　　说到提高这些儿童的生活质量，你打算如何通过你的中心来实现这一点？

　　而是为他们提供治疗，给他们良好的营养，在他们需要的时候给他们药物。这是为了给他们一个安静的睡觉环境。基本上就是这样。

　　你的女儿在七个月大的时候被拒绝去日托中心因为她患有脑瘫。你是什么感觉？

　　没有母亲会对此感到高兴的。即使在今天，很多孩子仍然被学校拒绝，这是可以理解的。如果我开办一所私立学校，对我来说，整个想法就是赚钱，而由政府开办学校来培训孩子等等。

　　例如，一个人建立了一所私立学校；通常是为了赚钱，而赚钱意味着你想要更多的孩子。你希望孩子能够出类拔萃，因为只有当孩子出类拔萃时，其他父母才会有动力把他们的孩子带来。

　　所以，当你带着一个连坐都坐不下来的孩子，你甚至没有能力，当人们说学校拒绝了他们的孩子，知道我现在所知道的，你不会责怪学校，因为，通常情况下，他们无法管理孩子。

　　你能分享一下你女儿被诊断为脑瘫的个人经历吗？它是如何影响你的家庭生活的？

　　如果作为一个母亲，你刚刚被诊断出你的孩子患有一种无法治愈的疾病，没有一个母亲或家庭会感到高兴。没有人会觉得自己站在世界之巅；每个人都会感到悲伤，没有人会说，‘哦，我没有感到悲伤或不快乐’。这是每个人都会有的正常情绪。这就是发生的事情；当你得到这样的诊断时，你会感到悲伤，这很正常。

　　当你把你的女儿送到日托中心时，你遇到了什么挑战？这些经历对你决定开设脑瘫中心有什么影响？

　　那是我第一次给她安排日托，她因为脑瘫被拒绝了。这是显而易见的。我找不到地方安置我的孩子，这一事实促使我决定做点什么。他们没有带走我的孩子，我的孩子当时在家。

　　建立脑瘫中心的过程是怎样的？中心为儿童和家庭提供了哪些具体的服务和支持？

　　对于患有脑瘫的孩子，你给他们治疗，给他们药物和他们需要的任何必要的东西。这就是这里的主要内容，就这么简单。

　　你在一段视频中提到，在尼日利亚，管理不善的黄疸是导致脑瘫的常见原因。如何管理或预防这种情况？

　　每个孩子或每个正常人都会有一定程度的胆红素。每个正常的孩子都会有一些胆红素，肝脏应该开始分解胆红素。但由于一些无法解释的原因，肝脏不能正常工作，没有人知道为什么。所以，这就是为什么在大多数好的医院，你不能在上床后立即出院，他们会监测胆红素的水平。

　　所以，当他们看到它超过一定程度时，他们就会开始管理它。通过管理，他们使用所谓的光疗来开始分解它。但有时候，大多数人要么是疏忽大意，要么是其他原因。就是这样，这是由管理层决定的。如果血氧浓度过高，他们就会进行血液交换；他们把孩子体内所有的血都抽走，再输进另一种血。这只是为了减少胆红素的影响。

　　在你与BBC的视频中，你说这种情况影响了你的业务，也影响了你的情感。这对你的生意有什么影响？

　　是的，我在做生意。任何有脑瘫孩子的女性、父母或家庭，通常情况下，它会影响到你所做的任何事情，因为你必须抽出时间让你的孩子住院，也必须抽出时间去接受治疗。

　　所以，它会影响你的工作。今天，你去神经诊所，第二天，你去做物理治疗，再一天，你去做语言治疗。与此同时，你的工作也在那里。所以，它会影响到你。大约每两周左右，你就要去做物理治疗，你会错过工作，这会影响你的工作。

　　当我经营我的生意时，我大部分时间都不在。所以，你可以想象我在赔钱，我在受苦，我的孩子在受苦，我的生意也在受苦。所以，我必须做出选择，这个选择就是建立一些我很高兴我做了的事情。我在15年前创办了它（脑瘫中心）。如果我当时没有这样做，我想知道现在我的女儿老了，我会做些什么。

　　社区对该中心的反应如何？自中心成立以来，您是否看到人们对脑瘫的认识或态度有任何变化？

　　发生了很多变化。当然，15年前的互联网与过去大不相同。如果你上网，你会看到很多家庭带着他们的孩子出来，因为事情变了。以前，他们没有平台可以带孩子；例如，如果我不做我正在做的事情，如果我不能上网，没有人会知道我有这样一个孩子。

　　再说一次，当他们说父母把孩子藏起来时，我告诉他们这不是真的，因为一个不会走路的孩子，你想怎么抱着他？你会把孩子顶在头上上公共汽车，还是把孩子背在背上？所以，通常，当他们说父母把孩子藏起来时，我告诉他们不是这样的；只是社会剥夺了孩子的权利。

　　你如何平衡作为一个患有脑瘫的孩子的母亲和管理中心的日常运作？

　　这就是我的生活；这是一样的。这让我作为母亲的生活更轻松。我可以坐下来和你谈谈因为她在中心，她正在接受治疗。所以，这让我作为妈妈的生活更轻松。如果我一个人坐在这里照顾她，我就会去找家务帮手，我知道找个普通的家务帮手来照顾这样一个孩子是很困难的，但我有专业人士从早到晚和她坐在一起，和其他孩子在一起。正如我所说，这让我作为母亲的生活更轻松。

　　你说过中心让你更容易监控你的女儿。在你的脑瘫中心成立后，你是否能重新开始你的食品生意？

　　不，没必要回去。你不能这么做。你打算怎么做呢？这是不可能的。企业的情况将不容易管理。找一个店铺出租，并处理业务人员将是相当具有挑战性的。这甚至不是我想要考虑的事情。

　　是否有医学上证实的方法来防止婴儿发生脑瘫？

　　你可以预防的是由黄疸引起的，因为如果你很好地监测一个孩子，你可以知道什么时候胆红素水平高。

　　有哪些最令人难忘的成功故事或时刻让你坚定了创建该中心的决心？

　　每一个和我一起工作的孩子都给了我一个理由。每天醒来，我都坚信自己做了正确的事。我从来没有后悔过建立这个中心。你看到很多家庭需要这个，因为他们不能提供孩子需要的东西。很多家庭都来了。最近，我有三个家庭参观了这个中心。一个来自Festac，另一个来自Badagry附近的某个地方，由于不同的原因，我甚至不能接受其中任何一个。

　　所以，我鼓励家庭做需要做的事情，因为随着孩子年龄的增长，他们更难管理，尤其是那些属于严重谱系的孩子，被划分为4级和5级。随着年龄的增长，他们需要更多的支持。父母变老了，孩子也变老了。所以，这是家长或社会必须知道的重要事情。

　　该中心在资金、人员或资源方面面临哪些挑战？

　　我们面临的挑战之一是让人们了解我们的工作。我发现很多人甚至不明白我们在做什么，因为这对他们来说似乎是新的。我经营一个自由中心；孩子们不付任何钱，即使他们有父母。你经常看到像这样的孩子被遗弃在孤儿院，没有人照顾，孩子们只是躺在那里，什么也不做。

　　有这样的中心，不一定是这样的，但在那里你可以看到富人带着他们不同残疾的孩子，在那里他们会收取一些费用。所以，在这里，你在管理患有严重自闭症的孩子，这是最昂贵的维护，你不收任何钱，你做了这么长时间。

　　有些人不理解，但它向我证明了这是可行的，因为如果你能坚持做一件事15年，那就意味着它是可能的。所以，你面临着资金的挑战。举个例子，如果你和那些有简单残疾的人一起工作，比如小儿麻痹症，孩子们可以去上学，他们的腿不好。

　　如果你和这样的人一起工作，或者其他不同类型的残疾，孩子们可以从1级转到2级，或者他们可以做一些事情，比如跳舞和打鼓，但是患有严重脑瘫的孩子什么都做不了；他们就在那里。

　　所以，获得资金是困难的，因为人们看不到进步。但对我来说，孩子的皮肤很舒服，孩子还活着，这就是进步，因为他们面临着很多健康挑战。融资，筹钱支付；你没有赠款，可能只有一两个组织，给你一点钱，但我们已经存活了15年。

　　个人或组织如何帮助支持你的使命？

　　他们支持我们；人们捐款，组织可以履行他们的企业社会责任。这就是我们如何在这场战斗中幸存下来。个人，朋友告诉朋友，也许有人告诉一个企业组织，当他们想要做他们的企业社会责任时，他们来和我们一起做他们的企业社会责任，这就是我们一直在做的。

　　对于那些可能正在努力为脑瘫患儿寻求支持或接受的父母，您有什么建议？

　　我会建议他们接受孩子就是这样的事实，因为一旦你达到了接受的程度，工作就更容易了。对很多人来说，很难接受他们的孩子和其他孩子不一样的事实。所以，我们告诉他们，作为父母，他们如何对待自己的孩子，别人就会如何对待他们。

　　我总是建议父母，是我们，父母，将推动政府做我们希望政府为孩子做的事情。到目前为止，政府没有采取任何行动，因为家长们还没有团结起来，与政府对话，或者提出要求。所以，我建议父母们，越早团结起来，对他们越好，他们就不会有监管孩子的压力，因为一个人很难做到。

　　您对中心未来的目标是什么？您设想如何扩大中心对家庭和社会的影响？

　　我的目标是开始为我们的员工建立一个地方，因为你必须为你的员工着想。原因是随着孩子们长大，他们需要更多的支持。所以，你需要敬业的员工。其中一个激励因素是住宿。有时候，人们在建造地方的时候没有考虑到他们的员工。

　　我知道这需要员工的承诺。所以，我正在考虑如何做到这一点，我们将开办一所护理人员培训学院，因为许多有这样孩子的组织和个人都需要护理人员。所以，这是我们今年开始做的事情之一。Ajibade Omape